不久前,绍兴市民温女士求助。她年仅两岁的女儿罹患重症心脏病,历经心脏移植手术后,依旧深陷生死危机,高昂的后续治疗费也让这个普通家庭不堪重负。
温女士是一名新绍兴人,祖籍海南,多年来一直在绍兴务工谋生。2024年,女儿的降生,让温女士拥有了最珍贵的幸福。可这份幸福转瞬即逝,刚出生不久的孩子被确诊为先天性心肌疾病。自此,给女儿治病,便成了温女士生活的全部重心。
求助人 温女士:我们是从一岁的时候体检,然后我们发现了其他的心脏病,是左心心肌致密化不全的一种表现。
为了给孩子寻找救治希望,温女士辗转多地求医,往返于绍兴、杭州、上海各大医院。为全身心照顾孩子,她辞去工作,耗尽家中所有积蓄,无数个日夜守候在医院走廊。面对抗拒服药、哭闹不止的女儿,这位母亲只能强忍心疼,咬牙坚持喂药,只为守住孩子的一线生机。
求助人 温女士:从1岁到2岁之间,我们吃的药是特别多的。我们平均8小时要吃一次,就必须晚上半夜我也要(喂药)。如果她发烧,我们就必须要送去医院,她就属于一个病危,就算哭该吃药的还是要让她吃药,你就算强喂,反正也是要喂下去的,那其中就有一些药,其实对于我们大人来说,吃起来就是很苦很涩的。她不配合的时候也很多。
历经一年多不间断的保守治疗,孩子的病情始终没有好转,且持续恶化,心脏射血分数暴跌至9%,心脏功能近乎衰竭。医生告知温女士,药物治疗已无法控制病情,心脏移植是挽救孩子生命的唯一途径。
求助人 温女士:上周一,然后医生说身体的指标都是可以了,我们可以进入OPO供体的排队系统,大概等了一个星期多一点点,就可能一个星期多一天。
记者:当你知道有合适的心源可以给女儿进行手术的时候,你当时的心情怎么样?
求助人 温女士:其实挺难说的。为什么,有人捐就代表有一个小朋友走掉了。我们虽然说有活下去的希望。
在顺利匹配到合适心源后,孩子顺利完成心脏移植手术,并转入重症监护室观察治疗。但术后恢复状况并不理想,孩子自身心脏运转状态较差。据医生诊断,未来三天是患儿的生死关键期,病情预后不容乐观,甚至存在二次心脏移植的风险。目前,小女孩只能依靠ECMO体外设备维持生命体征。
求助人 温女士:因为有些好的心脏的话,就可以直接撤掉ECMO。但我们现在是没有办法撤掉ECMO,需要再次开ECMO,因为心脏它跳得并不是特别好,目前昨天晚上的话是在大出血的。
高昂的治疗费用,成为压在这个家庭身上沉重的枷锁。记者了解到,截至目前,患儿手术及前期治疗总费用已超41万元,家庭自行承担近20万元,这笔费用大多来自亲友借款。现如今,孩子后续康复、抗排异治疗仍存在30万元左右资金缺口,一旦需要二次移植,整体治疗成本还将大幅增加。雪上加霜的是,温女士和丈夫的关系也在漫长的等待和沉重的治疗费用中走到了尽头。所幸孩子父亲并未放弃治疗,主动承担了部分过往欠款与医疗开支。而整整一年没有固定工作的温女士,只能靠零散零工勉强糊口,早已无力承担女儿后续的治疗开销。
求助人 温女士:目前为止小朋友不在ICU吗?ICU里面我是进不去,我看不到她的。那这一个月就是我来回地去做一些零工,然后有这种散活做一做,就是有一些钱能只能赚十块是十块,吃饭有什么吃什么,反正如果叫外卖的话,大概都是四、五块钱这种的。
两岁的孩子,是妈妈全部的精神寄托。一边是重症监护室里命悬一线的女儿,一边是无力承担巨额治疗费,走投无路的温女士,希望借助媒体平台,向社会各界爱心人士寻求帮助,期盼大家伸出援手,帮孩子渡过生死难关,让幼小的生命能够延续。
求助人 温女士:我希望我的小朋友可以走下去,可以让她走得久一点,给她一个机会。
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