宝宝发热令人揪心
尤其是发生高热惊厥
更是令家长们心惊胆战
然而近两月来
宝妈陈女士却经历了
1岁女儿反复惊厥5次的“噩梦”
在我院多学科协作诊疗下
“周期性发热”的谜团最终解开
陈女士的孩子甜宝从1周岁开始出现反复发热,短短两个月内发热5次。刚开始,陈女士和家人只当是感冒或病毒引起的,且其他症状不明显,便没有太在意。但次数一多就觉察到可疑——每次发热只要体温超过38.5℃,甜宝几乎必然出现高热惊厥,突然四肢抽动、口唇发紫,叫她也没反应。
在当地医院几次住院治疗,仍摆脱不了“好转→再发烧”的噩梦循环。发生第5次高热惊厥后,陈女士抱着孩子来到了我院儿内科门诊。
儿内科钟永兴主任详细了解患儿病史后意识到,这绝不是简单的感染性发热,这样频繁的高热惊厥背后一定有复杂的原因。当务之急是急性期的精准治疗,以及尽可能快地明确病因。
通过脑电图、头颅MRI、基因检测以及免疫功能评估等检查,排除癫痫、中枢神经系统感染、PFAPA综合征等疾病后,儿内科组织功能检查科、放射科等专家开展多学科会诊(MDT),讨论后明确诊断为“周期性发热综合征” 伴有复杂性高热惊厥,并制定了分步走的治疗+预防+长期管理方案。
除了在急性期予以对症治疗,及时使用抗惊厥药物预防发作,后续诊疗团队通过口服维生素D加免疫调节剂治疗的策略,有效控制了病情,随访一个月来患儿未再出现发热、惊厥。
住院期间,诊疗团队还为家长进行了细致的健康宣教,手把手指导家长为宝宝制作“发热-惊厥日记”。周期性发热综合征患儿需长期管理,详细记录每次发热的日期、体温、诱因、惊厥表现、用药情况等,对后续调整治疗方案至关重要。
什么是“周期性发热”?
周期性发热并非一个单一的疾病,而是一组疾病的统称。它的特点可以概括为:
1.发热来去突然,往往有固定的规律和相似的伴随症状,如咽痛、口腔溃疡、淋巴结肿大等。
2.在发作期,孩子看起来病得很重,高热不退;但在间歇期,孩子一切正常,活泼如常。
3.找不到明确感染灶,常规的血常规、炎症指标(如CRP)可能在发作期明显升高,但使用抗生素效果不佳。
为什么总是“高热惊厥”?
高热惊厥本身是婴幼儿时期神经系统对体温骤然升高产生的一种过度反应。偶尔一次的高热惊厥(简单型)预后良好,发作时,请保持镇定,通常1-3分钟后会自行停止,之后请及时带孩子就医。
但对于自身免疫系统调节异常的孩子,身体就像一个“敏感的火药桶”,一点微小的刺激就会导致体温急剧上升,频繁扣动惊厥的“扳机”。复杂性热性惊厥未来发展为癫痫的风险相对增高,必须予以高度重视和长期随访。
家长们若发现孩子存在类似情况,请务必及时带孩子到医院儿内科门诊就诊,通过科学的诊断、规范的治疗和精心的护理,还孩子一个健康、安心的童年。
http://m.shaoxing.com.cn/p/3404450.html



该病可能是一种类于罕见的希有病种,儿童叫“周期性发热综合征” ,类似于大人的“成人斯蒂尔病”。目前医疗水平,只能控制难以断根,需要平时注意,控制复发。随着医疗水平的提高,相信在不远的将来,会有治愈的技术。
看来还有点复杂哒
该病使用抗生素效果不佳,只糸能注射激素。
该病使用抗生素效果不佳,只能注射激素。
回 第1楼(茅山隐士)的帖子 茅山隐士: 该病可能是一种类于罕见的希有病种,儿童叫“周期性发热综合征” ,类似于大人的“成人斯蒂尔病”。目前医疗水平,只能控制难以断根,需要平时注意,控制复发。随着医疗水平的提高,相信在不远的将来,会有治愈的技术。... (2026-01-12 09:48)
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